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2011年6月11日 (土)

「遅発性内リンパ水腫」治療経過 その4

 6月6日、このロクを読んでいただいた埼玉県のある方よりメールをいただきました。その方は60歳で私と同様「遅発性内リンパ水腫」で現在治療中とのことです。
発病は5月11日で、目まい外来に行かれたのが5月30日で、比較的早く対応されたのでよかったと思います。治療が遅れると、その分再発もしやすくなる。

私の場合は、発病が7月28日で、目まい外来に行ったのが2月10日、半年間は原因が分からずモタモタしていた。
前回(3月6日)以降、その後の経過です。

3月13日以降、大きな目まいは起きていないが、最近、吐き気を伴わない目まいがちょくちょく起きるようになった。
 4月13日 夜 パソコンを数時間やった後めまい
 5月8日 朝 起きてすくめまい
 5月10日 朝 起きてすくめまい
 5月19日 夜 勉強会に出席直後目まい
 5月28日 朝 目覚めたときに目まい
 5月29日 朝 町内の草刈法面の草刈作業の後めまい
 5月31日 朝 目覚めたときに目まい
目まいの時間は、10分~30分である。
特に朝は、目まいが起きない日でも、いつも頭にフワフワ感がある。
自分では、朝は血圧が下がっているのと、血液がドロドロになっているので中耳から小脳に至る血流が悪くなり目まいが起きるのではないか、と推測している。

5月31日富大付属病院に薬をもらいに行くついでに渡辺先生に診てもらった。
眼振検査を受けたが眼振は起きていない。
先生の診断では、目まいの原因は2つある。
①一つは 内リンパ水腫
②もう一つは、左の三半規管が相当に破壊されているので、小脳に右の耳からくる信号と左の耳からくる信号に時間差ができて、小脳が混乱を起こして目まいが起きる。
今の状態では ①の内リンパ水腫の方はおさえられている。
何らかの原因で神経が過敏に反応した時に②の原因でめまいが起きるのではないか、という診断でした。

これは治らないので養生するしかない。
先生からは今の薬(イソバイト、ツムラ苓桂朮甘湯エキス顆粒、グランダキシン)に更にメリスリン錠とセルシン錠が追加された。
メリスリン錠は内耳血管内の血流濃度を下げる薬
セルシン錠は交感神経の作用をおさえる薬 である。
先生からは毎食後に飲むのではなく、調子が悪い時だけ飲んで下さいとの指示でした。

インターネットでメリスリン錠の作用時間を調べると3時間程度である。自分は夜睡眠中に2回程度トイレに起きる。
そこで、朝方の目まいを予防するため、夜中の2時~4時の間に目をさました時にこの薬を飲むことにした。その他、研修や会議など神経を使いそうなイベントがある時は、その前に飲むようにした。
その結果、今日まで目まいは起きていません。

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コメント

このブログを見て、遅発性内リンパ水腫でも程度の差があるようですね。
この私も、4年前にひどいめまいを起こし、遅発性内リンパ水腫疑いと診断されました。その際、聴力検査と眼振検査がされました。それ以来現在までめまい発作がなく過ごしてきました。ところが6月末、まためまい発作を起こしました。めまい専門医にかかったところ、良性発作性頭位めまい症と診断されました。これって何でしょうね。めまい専門医のもとでは、色々な検査を受けました。
現在のめまいは、仰向けになった時少し横揺れするだけです。起きている時にはめまいはないのです。もちろん吐き気とかはないです。人混みの中や車に乗っても、ぐらぐら感やふらつきはなしです。
そのあたりは楽な方ですね。
遅発性内リンパ水腫でないなら、まず一安心ですかね。
料位発作性頭位めまい症は、エプリー法体操で治ると言うことで、今後も通院するつもりです。
宮城県仙台市泉区のめまい専門医まで、岩手から通っています。
医者のはしごをして、最終的にここにたどり着きました。
エプリー法というのは、まだ新しい治療法だと言うことで、難しい技術がいるそうです。めまい専門医にしかできない治療だそうです。今後普及していくでしょう。
めまいが治る時代がやってきていることを期待しています。

投稿: くまちゃん | 2011年7月23日 (土) 20時27分

書き込みありがとうございます。
私の方は、薬は飲み続けていますが、現在の所目まいは起きていません。
良性発作性目まいの人は多いようですね。
早く治ることを祈ります。

投稿: がまがえる | 2011年7月25日 (月) 16時39分

初めまして、私も今月11月8日遅発性リンパ水腫と診断されました。
左耳は3.4年前にメニエール症と診断され薬は出ませんでした。
すでに聞こえていません
今回先生から聞こえなくなる可能性があると聞き
アチコチ色々調べて
こちらを知りました。

原因は分からないと言われましたが、左の時も今回の時も仕事のストレスだと思っていましたが、

先生に関係ないと言われていました、ですががまがえるさんのブログでストレスホルモンと言うのを見て、やはりと思いました。

少し元気も頂きました。
何が起きても一生ですから、自分の身体に優しく生きてみようと思います。

投稿: さくちゃんまま | 2011年11月19日 (土) 00時48分

さくちゃんままさんへ
 遅発性内リンパ水腫には、同側型遅発性内リンパ水腫と、難聴のある耳の反対耳に難聴やめまいをおこす対側型遅発性内リンパ水腫がありますが、貴方の場合は対側型遅発性内リンパ水腫のようですね。
この場合は、内リンパ水腫が進むと両方の耳が聞こえなくなる可能性があります。
貴方は頑張りやさんではないでしょうか?
まじめに、物事に熱中するのはよくないようです。
ストレスを貯めないように気楽に毎日を過ごしましょう。

投稿: がまがえる | 2011年11月20日 (日) 18時31分

しゅんままは、対側型遅発性内リンパ水腫ですか。
対側型遅発性内リンパ水腫の場合は、これが進むと両耳が聞こえなくなる可能性があるので怖いですね。
私の場合は、同側型遅発性内リンパ水腫ですので両耳が聞こえなくなることは、余り心配していないのですが、フワフワめまいはよく起こります。
仕事で無理をすると、次の日は、軽いくるくるめまいが起きるときがあります。

投稿: がまがえる | 2012年1月21日 (土) 18時45分

私は、16年前におたふく風邪が原因で左耳が聞こえ無くなりました!
4月26日
右遅発性内リンパ水腫
で中部労災に入院してます。今の仕事が原因なのではないかと
続けるにしても
辞めるにしても
凄く毎日が不安です(;_;)そこで質問ですが、みなさんは この病気で職は変えられましたか?

投稿: 加藤加奈子 | 2012年4月30日 (月) 18時04分

加藤さん
がまがえる です。ご心配のことと思います。
私自身、前期高齢者なので、そのような経験はありません。
返信の書き込みがないのは、この病気が難病なので経験者が少ないからだと思います。
いづれにしても「睡眠をよくとること」「ストレスを避けること」が再発予防の条件ですので、この点をご配慮されるとよいと思います。

投稿: がまがえる | 2012年5月30日 (水) 20時08分

初めまして。ブログ読ませていただきました。

私は先日、遅発性内リンパ水腫と診断されました。
私は幼少期のおたふく風邪が原因で片耳がろうなので、対側型だと思います。鳴り止まない耳鳴りに、最近少しめまいと眼振も症状に加わりました。

今現在、別の病気で療養中であり、さらにこのような診断結果が出て途方にくれているところにこのブログを見つけました。

私以外にも同じように苦しんでいる仲間がいるのだと励みになりました。

私は学生で資格試験を受けるために学校に通っていますが、もし資格に合格してもこのまま病気が進めば、その資格は意味のないものになります。
しかしここまで支えてくれた家族や周りの人たちのためにも頑張らなくてはなりません。
その気持ちが今私を生かしているんだと思います。

他の病気の方に少しでも、私のような患者がいること、仲間がいることを励みにしてもらえればと願ってカキコミさせていただきます、、、

投稿: ひな | 2013年3月13日 (水) 22時44分

ひなさん
書き込みありがとうございます。
遅発性内リンパ水種は、個人差はあるが治ると思います。
私が原因不明のクルクルめまいが発症したのは2010年7月で、その原因が遅発性内リンパ水種であると分かったのが2012年2月、それから治療-毎日3回の投薬-を受けてから2012年は、クルクルめまいは起きなくなったが、ふわふわめまいはよく起きていた。
2013年に入って、ふわふわめまいも起きなりました。
先生に投薬を止めたいと相談したところ、一度に止めるのは良くない。先ずは1日3回を1日2回にして様子を見なさいと指示を受けました。
現在1日2回に減らしていますが、まだ日によって耳鳴りがひどい時がありますが、クルクルめまいもふわふわめまいも起きていません。
ストレスをためないよう、無理をせず、ポジティブシンキングで生活していけば、そのうちに治ると思っています。

投稿: がまがえる | 2013年3月14日 (木) 11時54分

こんにちは
私も本日遅発性内リンパ水腫とお医者様に言われました。4月22日に突発性難聴で入院をして、5月10日に退院をしました。
愛知県の藤田保健衛生大学です。
5月11日土曜日に朝突然、激しい回転めまいがあり嘔吐をして、緊急外来にいきましたが、何もなく様子をみるだけでした。
本日までに6回も同じ症状でした。
41歳のサラリーマンとしては、つらいの一言です。

同じ病院にめまい外来があり、本日診断をしてもらって遅発性内リンパ水腫とわかりました。

明るく皆さんの前では、振舞っていますが、やはり不安でしょうがないですよね。

子供のころに水疱瘡で、右耳の聴力を80%失い、30年以上で再発したそうです。

入院する前に仕事に追われて、夜11時まで仕事をしていて、入院と同時に会社が民事再生法適用とか色々とあったからかな!と思っています。

耳には耳閉感とかありませんか?

先輩として、何をこころがげてすごされています。

教えていただければ、幸いです。

つよし

投稿: つよし | 2013年6月12日 (水) 19時25分

つよしさん ご心配のことと思います。
私は発病してから、もう3年になります。
内リンパ水腫は内リンパに水が溜まってふくれる現象ですから、薬を飲み続けていれば自然と水が抜け治ります。
私の場合は1年くらいかかりましたが、薬の量・内容・期間は人によって違うと思います。
しかし、完全には治りません。現在でも朝は調子が悪い。耳鳴りと軽いふわふわめまいが起きています。しかし、日常生活には支障はありません。
水が溜まる直接の原因はストレスですから、ストレスには注意する必要があります。
私が心がけていることは
1.睡眠時間をよくとって脳の血流を良くする
2.副交感神経を強化するために太極拳教室に通っています。
3.ポジィティブシンキングの習慣づけのため、毎日些細な事でも、良かったこと、嬉しかったこと3つをパソコンのメモ帳に書いています。
4.酒が好きなので週二回位飲み行きます。飲んで好きなことを喋っているとストレスが取れます。但し、飲み過ぎないように。

投稿: がまがえる | 2013年6月15日 (土) 12時15分

ご返事ありがとうございます。
私も行っていることがあります。
1、毎朝1時間のウオーキング
2、首、肩のストレッチ
3、荒井式めまい体操
まだ、めまい新入生なため自分なりに何が良いか暗中模索しています。
*お酒はまだ控えています。月1回ぐらいですね。

私の場合は、回転性のめまいと嘔吐の一体型です。
週に1回ぐらいありますが、少しずつ冷静に対処ができるようになってきていますし、ほんの少しずつめまいのひどさも良くなっているような気がします。

がまがえるさんや私と同じようにめまいで悩んでいる方がいっぱいいますね。

なかなかストレスの発散方法がなにかはこれから模索していきます。
*自宅の芝刈りぐらいですかね。笑

発作がきたら、しずかにする。
*ひたすら寝ている。

この病気になり、家族の大切さや周囲の人の大切さや仕事の考え方がよくわかったような気がします。
*子供たちと触れ合う機会がすくないのは申し訳ないですね。

ただ、発作の時はそんなことがまだ考えれないですね。

先輩として、色々と教えていただければ、幸いです。

今後とも、宜しく御願いいたします。

つよし

投稿: つよし | 2013年6月15日 (土) 21時19分

がまがえるさんへ
17才の娘が3才のとき、左耳の一側性難聴と診断され現在まで無事に過ごしています。
でも今後リンパ水腫になる可能性があるんですよね。めまいや耳鳴りの症状がなくても、ストレスを溜めない、寝不足に気を付けることは予防になりますか?
他にどんな予防策がありますか?

投稿: チュロス | 2013年6月29日 (土) 17時52分

チュロスさんへ
ご心配のことと思います。
一側性の高度感音性難聴のある人には10数パーセント位の確率で遅発性内リンパ水腫が起こるそうです。
私は医者ではありませんので、よくわかりませんが、予防策としては、ストレスを溜めない、無理をしない、規則正しい日常を継続していくことだと思います。 

投稿: がまがえる | 2013年7月 1日 (月) 10時40分

医科歯科大学病院にて
この症状と診断されましたが

この4年間
絶えず 
身体に
熱があるような気がするもの
なのでしょうか?

投稿: 伊藤 | 2014年9月 5日 (金) 10時56分

伊藤さん
人によって症状に差があるようですね。
私の場合は、熱はありません。
絶えず耳鳴りがするのと、朝頭にフワフワ感があります。
一時良くなって薬を止めたら、今年春、神経を使う仕事をした時に再発しました。
今、また、薬を飲み直しています。

投稿: がまがえる | 2014年9月 6日 (土) 15時22分

はじめてです。
わたくし、昨年12月にめまい、吐き気で3日ほど入院しました。そのときは点滴投与ですぐ良くなり、そのときは頭位めまい症と思われますね。という診断をうけました。
しかし、その後もふわふわした感じやら、揺動性のめまいが頻繁につづきました。また、めまいの発作で立つこともできず、吐くこともしばしばおこり、自分でも何をどうしたらよいのかわからなくなっていました。
そんなある日、今まではめまいがあれば、横になればおちついたのに、その日は、夜布団に入ったら突然ぐるぐる回り始め、寝返りもうてず、気持ちわるくなるし、右耳の奥がつまったような感覚もおこりました。
そのときは、どうしようもなく救急で病院にかつぎこまれ、点滴をうってもらい、なんとか激しいめまいはおさまりました。
こんな調子ではどうしようもなく、色々調べているうちに、めまい外来があることがわかり、年末の忙しい中でしたが、信大のめまい外来を予約することができました。
初診では、聴力検査やバランスを見る検査のみで次回、専門の検査をするとのこと。年があけ、5日に専門の検査をし、7日に検査結果をきくことができました。
先生曰く、右耳のバランス機能が衰えているとのこと。わたしは幼少の頃、病気で左耳難聴になっており、また、めまいが起こってから今までの経緯から、遅発生内リンパ水腫の疑いが強いと、診断をうけました。
ただ、このときはこの病気は治す方法はありません。としか言われず、投薬も詳しい説明も何もありませんでした。また、信大はわたしの住む地域からは遠い為、地元の医師に相談してもらいなさい、だけでした。
家に帰り、遅発生内リンパ水腫のことを色々調べているうちに、だんだん不安になってきました。
来週、その地元の医者に行くのですが、どのような相談したらよいのでしょうか?
病名がわかり、不安だらけです。
ちなみにわたしは45歳。モーター関連の技術屋です。ストレス、過労は当たり前。めまいで入院する前は残業3~4時間残業続きで、直前の1週間前は初の中国出張もありました。

投稿: なかやん | 2016年1月 9日 (土) 21時53分

なかやん さん
ご心配のことと思います。治療法は、一般的にはイソバイト等の薬で内リンパに溜まった水を抜くことです。
薬の種類・量は、貴方の症状に合わせて医師が判断すると思います。最初は少なめに、それで効かなければ薬の種類・量を変えて少しずつ強くしていきます。少し期間がかかりますが治ります。
しかし、この病気は完治しません。ストレスをかけると、また、再発します。
生活習慣を変えるとともに、前向きの気持ちで(楽しく)生きていくことが、最大の治療法であると思います。
問題は「生活習慣を変える」ということですね。貴方の場合、ここの所がポイントなのではないでしょうか?

投稿: がまがえる | 2016年1月10日 (日) 10時18分

がまがえるさん

 ありがとうございます。昨日、地元の、I総合病院耳鼻咽喉科にかかりました。
先生からの言葉は、なかやんさんの場合、対側型故に、難聴になることが一番心配ですね。これから定年65歳までとして後20年元気に過ごすことが一番ですね。これからその作戦を考えましょう!とのことでした。
わたしとしては、めまい,吐き気が一番の悩みの種でかかったのですが、少々びっくりです。
めまいについてはがまがえるさんおっしゃる通りのイソバイトを処方してくれました。あと、メチコバール錠、アデホスコーワの処方もありました。
当面2週間程、薬で様子を見て、めまい記録も取るように言われました。
この間、めまいがなければいいなぁ、と思っておりましたが、いきなり今日、めまい発生です。軽いめまいでしたので起き上がれない程ではなかったのですが、前夜、全然寝れず朝になってしまい、間違いなく睡眠不足からくるものだと思い、大きいめまい発作がおきる前兆だと思い、今日は会社を休みました。
めまい発作がおこってからは、なかなかぐっすり寝れないことが多く、しばらく安定剤を処方していただいておりましたが、先生からは今までの薬をいったん止め、今日からの薬で様子を見ましょうとのことでしたので、昨晩は安定剤を飲みませんでした。
その影響かどうかはわかりませんが、今日は安定剤のみ、ゆっくり寝たいと思います。

明日は、長男の大学センター試験トライ日です。
息子達の為にも、はやく良くなりたいですね。

投稿: なかやん | 2016年1月15日 (金) 13時46分

対側型ですか。私の場合は同側型です。対側型と同側型では、少し違うので、先生とよく相談した方が良いですね。

投稿: がまがえる | 2016年1月15日 (金) 15時03分

がまがえるさん

ありがとうございます。
ポジティブシンキングは自分のとりえだと思っていましたが、いざ、自分が病気になるとなかなかそうならない(できない)ことが、悔しいです。
少しでも前向きにできるようにこれから、頑張っていきます。
今後もも何かありましたら、書き込み、投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。

投稿: なかやん | 2016年1月16日 (土) 09時49分

ブログを拝見させていただきました。
こんにちは。
私も1ヶ月ほど前に遅発性内リンパ水腫と診断を受けたものです。
がまがえるさんは薬を飲みはじめて症状が落ち着くまで1年ほどかかったとのことですが、その間は車の運転などはどうされていたのでしょうか。
私は田舎住まいなものですから車が手放せなく、運転に不安を感じながらも毎日通勤に車を使っております。
薬を飲みながら症状が落ち着いてくれるのを祈る毎日です。
がまがえるさんのブログを読ませていただき、素敵な毎日を送られている様子に勇気づけられました。
どうかお身体を大切になさってください。
突然の書き込みを失礼致しました。

投稿: おだんご | 2016年6月20日 (月) 09時05分

おだんごさん
運転中にめまいが起きて動けなくなったことがあります。運転中にめまいが起きたのは初期のころ、くるくるめまいが起きていたときだけです。
体調が悪い時に運転すると発作が起きます、特に夜、対向車のライトを見るとクラクラします。
私のところも田舎ですので車は欠かせません。しかし、薬を飲み続け、症状が軽くなってからは、運転中のめまいは起きていません。

投稿: がまがえる | 2016年6月20日 (月) 10時39分

生まれつき娘は左耳が感音声難聴で右耳だけで日常生活を過ごしていました。小学、中学と時々めまいの訴えがあったものの休んでいればそれなりに大事に至らずにすんでました。けれど結婚、出産と共に生活パターンの大きな変化で耳鳴りやめまいのレベルも変化してきました。最近になりかかりつけの耳鼻科で右耳はメニエールで左耳は遅発性内リンパ水腫と言われ、大阪大学附属病院に受診しました。けど、診断するには入院を1週間して検査を受けないといけないと言われました。受けた検査はこの日、聴力けんさのみ。めまいの種類やレベルを見るのにゴーグルのような眼鏡でめまいを起こしてる様子を録画できる機械を借りてかえりました。娘はめまいを何とかしたいからと次回の予約もしてかえりました。結果によっては外科的手術も考えるかも…知れない様子。それまでは、イソバイドとトラベルミンの内科的治療でいきます。
 それにしても、入院して1週間も検査にかかるなんて。結局は病気と付き合っていかないといけないんですね😢
がまかえるさんの、言葉で勉強させてストレスをためない、薬はしっかり飲む、ポジィティブシンキングでやろうと自分や娘、旦那さん、家族で自覚しました。

投稿: はるママ | 2019年10月 1日 (火) 09時15分

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